Ren utpressing av alvorlig syke barn

UTPRESNING: Legemiddelfirmaet Biogen krever syv millioner kroner i året for legemiddelet Spinraza. Thea Eline (kjent fra bloggen Barn med spesielt behov) har sykdommen spinal muskelatrofi, som legemiddelet hjelper mot. (Foto: Biogen/Barnmedspesieltbehov.blogg.no).

- Prisen legemiddelfirmaet krever er rett og slett uetisk.

Rundt 85 mennesker i Norge lider av muskelsvinnsykdommen spinal muskelatrofi (SMA). Barn som fødes med den alvorligste typen av sykdommen, dør tidlig. Og deres eneste håp er legemiddelet Spinraza fra legemiddelfirmaet Biogen.

Firmaet vet å utnytte sitt monopol: Per pasient koster behandlingen syv millioner kroner første behandlingsår, og tre millioner kroner årene etterpå.

- Med dagens pris er Spinraza ett av verdens dyreste legemidler, skriver Beslutningsforum for nye metoder i en begrunnelse for å si ja til den medisinske metoden, men nei til prisen.

- Vi vil si ja til legemiddelet, men er nødt til å si nei til prisen, sier leder Lars Vorland (bildet).

Her kan du lese mer om sykdommen SMA og legemiddelet Spinraza.

- Pristilbudet for legemiddelet er klart uakseptabelt og oppfattes som uetisk. Dette gjelder både vurdert mot effekt og leverandørens behov for inntjening og fortjenestemargin, skriver Beslutningsforum Nye Metoder.

Les saken: Den vanskeligste saken vi noen gang har behandlet

Bloggeren Eingrid Elise H. Vassvik er alenemor for Thea Eline, som har spinal muskelatrofi type 2.

På bloggen Barn med spesielle behov forteller hun om sykdommen og en behandling de til nå har dratt til Ukraina for å få.

Denne saken viser hvilken utpresning et legemiddelselskap kan drive når de først har forsket frem et legemiddel som virker og som de har monopol på.

Lederen for Beslutningsforum er ingen hvem som helst i norsk helse, han er administrerende direktør for det regionale helseforetaket Helse Nord, og styrer årlig over milliardbudsjetter.

Etter hans oppfatning står prisen på legemiddelet ikke i samsvar med hva det koster å produsere, men utelukkende hva legemiddelfirmaet kan presse prisen opp i.

Beslutningsforum anslår at det vil koste rundt 200 millioner kroner i året å betale prisen Biogen forlanger. 

Biogens norske direktør, Kristin Nyberg, forsvarer den skyhøye prisen overfor Aftenposten, og begrunner prisen slik: - Basert på de tre kriteriene kliniske egenskaper, verdien for samfunnet og bedriftsøkonomi for produsenten.

Du kan lese mer på Dagens Medisin: Biogen kan ikke love lavere pris

 

 

 

Det børsnoterte legemiddelselskapet hadde et overskudd på 862,8 millioner dollar i andre kvartal, eller syv milliarder kroner. Selskapet er verdsatt til 65 milliarder dollar på Wall Street.

Legemiddelet er utviklet av Ionis Pharmaceuticals, som håver inn royalty etterhvert som pasienttallet øker og øker. Det amerikanske helsetilsynet FDA godkjente Spinraza for under ett år siden, og legemiddelet er også godkjent av EU-kommisjonen.

Her kan du lese mer hos Biogen: Spinal muskelatrofi

Både legemiddelindustrien og børsen regner Spinraza som et svært godt og lønnsomt legemiddel, og aksjekursen i Biogen har da også steget kraftig det siste halve året.

Problemet er at pengene stammer fra forsikringsselskap og offentlige tilskudd, og at pasientene brukes i det som nærmer seg økonomisk utpresning.

Innvendingen er at det koster milliardbeløp å utvikle nye legemidler, og at superprofitt må til for at selskapene skal drive med forskningen. Det argumentet har noe for seg, men det må være grenser for grådighet.

At Beslutningsforum for nye metoder setter foten ned, er forståelig ut fra et økonomisk synspunkt.

Og når Beslutningsforum for nye metoder bruker så sterke ord som «klart uakseptabelt» og «uetisk», så gjør det inntrykk.

Men det verste er at legemiddelet ikke innføres til behandling av spinal muskelatrofi på nåværende tidspunkt.

Det rammer pasientene, som blir gisler i en kamp mellom et børsnotert legemiddelfirma og den norske statskassen.

Hva mener du? Bør staten betale det legemiddelbransjen krever, eller er det riktig å sette foten ned?

comments powered by Disqus
hits